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RÉSUMÉ par Patricia Santos Simoes, stagiaire en neuropsychologie à l'hôpital de jour gériatrique du CHU Saint-Pierre

ANNONCE DU DIAGNOSTIC DE LA MALADIE D’ALZHEIMER (Peppersack)

INTRO

• En français, la démence est une notion péjorative
• Les troubles du comportement apparaissent plus tardivement (ce qui diffère de la démence à corps de Lewy). Au début : humeur (apathie) est à l’avant-plan
• L’annonce du diagnostic diffère selon la pathologie : annonce de diagnostic d’une démence : 39% alors que l’annonce du diagnostic d’un cancer : 95%
• L’annonce du diagnostic diffère également selon le stade de la démence
• Attitudes familiales : seul 17% jugent nécessaire l’annoncer au patient alors 71% prétendent que si EUX étaient atteints de la MA, ils voudraient le savoir

ARGUMENTS CONTRE L’ANNONCE

• Risque émotionnel 
  • Patients : 40% sont indifférents car présentent probablement une anosognosie, 27% deviennent anxieux, 15% se trouvent dans le déni et 8% réagissent de manière agressive (révolte)
  • Conjoints : 48% présentent une anxiété, 17% se sentent soulagés (beaucoup de gens l’ont déjà constaté au quotidien et puis beaucoup d’infos circulent à ce sujet sur Internet, dans les journaux, etc., de telle sorte que le bilan vient juste confirmer ce que l’on croyait déjà savoir)
• Détérioration émotionnelle
  • Tendance à croire que les patients ne vont pas comprendre ou qu’ils ne le vont pas retenir
• Incertitude du diagnostic
  • Or, cette incertitude n’est plus réelle actuellement : amélioration des procédures permettant un diagnostic précoce (MMSE, tests neuropsychologiques, IRM…)

ARGUMENTS POUR L’ANNONCE

• Facilitation quant à la planification des soins
• Bénéfices psychologiques pour le patient et le soignant
• Déstigmatisation de la maladie
• Droit et désir de savoir du patient et du conjoint
  • Les risques doivent être appréciés et contrôlés
  • Il s’agit de faire de l’annonce d’une mauvaise nouvelle un acte médical à part entière pour en limiter l’impact traumatisant

Le mythe de la maladie d’Alzheimer: Réponse à Christian Derouesné et à quelques autres

Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat Van der Linden

Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Education, Université de Genève

Dans le numéro de mars 2010 de la revue Psychologie & NeuroPsychiatrie du Vieillissement dont il est le rédacteur en chef, Christian Derouesné a rédigé un compte-rendu du livre « Le mythe de la maladie d’Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté » écrit par de Peter Whitehouse et Daniel George et traduit par nos soins. Le regard critique que porte Christian Derouesné sur ce livre reflète, dans une mesure variable selon les cas, les autres commentaires critiques qui ont, jusqu’à présent, été adressés à la conception défendue par Whitehouse et George.

Dans son texte, Christian Derouesné développe en fait deux points de vue différents sur le livre. Tout d’abord, il reconnaît la pertinence de la critique émise par les auteurs concernant le caractère réducteur de la conception actuelle de ce qui est appelé maladie d’Alzheimer (MA). Il accepte aussi l’idée (et même se l’approprie, en renvoyant à plusieurs de ses publications récentes) selon laquelle le terme de MA recouvre en fait des processus divers et complexes. Il admet le caractère hypothétique de la physiopathologie des lésions cérébrales et de leur relation avec l’expression clinique, et aussi le fait qu’on envisage abusivement les symptômes cognitifs comme la conséquence directe de ces lésions. Il reconnaît également la pertinence d’une réévaluation «des médicaments utilisés actuellement, dont le bénéfice est incertain et le rapport coût/bénéfice trop élevé, dû au fait que l’industrie pharmaceutique n’est qu’une ‘vaste machine de marketing’». Enfin, il partage le souhait d’une approche intégrative et centrée sur la personne. Ces points d’accord ne sont pas minces et nous ne pouvons que nous en réjouir.

Néanmoins, de façon insidieuse et via une sélection soigneuse de termes et de brefs extraits de l’ouvrage, Christian Derouesné vise aussi à jeter le trouble sur les motivations, le sérieux et même le sens des responsabilités des auteurs. Peter Whitehouse y est ainsi décrit comme un repenti, aux motivations peu claires et aux aspirations prétendument bouddhistes, prônant un esprit d’amour et des interventions en lien avec les médecines douces et parallèles, la foi et les croyances spirituelles, perturbant l’image de la MA comme maladie (ou pathologie) accessible à la thérapeutique (position dont on peut craindre, dit Christian Derouesné, son «effet pervers pour les familles auxquelles l’ouvrage est destiné»). Il est également reproché aux auteurs de ne pas reconnaître l’utilité qu’a eue l’approche réductrice de la MA pour le développement de la recherche et de l’aide aux familles ainsi que pour la mobilisation des pouvoirs publics.